Dans le monde des records insolites, certaines histoires sortent de l’ordinaire et nous touchent particulièrement. C’est le cas de Supatra Sasuphan, une jeune Thaïlandaise qui a marqué l’histoire du Guinness World Record en 2010 en étant élue « fille la plus poilue du monde ». Atteinte du syndrome d’Ambras, une maladie génétique extrêmement rare, elle a transformé ce qui aurait pu être un fardeau en une source de fierté.
Treize ans plus tard, à l’âge de 23 ans, Supatra fait à nouveau parler d’elle, mais pour une raison bien différente. À l’occasion de son mariage, elle a pris la décision de se raser entièrement le visage et les épaules, dévoilant pour la première fois un visage que peu de personnes avaient pu apercevoir auparavant.
Une maladie unique au monde
Le syndrome d’Ambras, également connu sous le nom de « syndrome du loup-garou« , est une affection génétique d’une extrême rareté. Avec seulement une quarantaine de cas recensés dans le monde, cette pathologie se caractérise par une pilosité excessive qui recouvre l’ensemble du corps, particulièrement visible sur le visage et les épaules.
Le syndrome d’Ambras en chiffres
– 40 cas environ recensés dans le monde
– Touche indifféremment hommes et femmes
– Présent dès la naissance
– Affecte le chromosome 8
Cette hypertrichose congénitale se manifeste dès la naissance et se caractérise par la présence de poils soyeux qui peuvent atteindre plusieurs centimètres de longueur. Contrairement à d’autres formes d’hypertrichose, le syndrome d’Ambras ne s’accompagne d’aucune anomalie métabolique ou endocrine.
Du record à l’acceptation
Lorsqu’elle a reçu son titre du Guinness World Record, Supatra a fait preuve d’une remarquable force de caractère. « Je ne ressens aucune différence avec les autres« , déclarait-elle alors à la télévision italienne, démontrant une acceptation de soi exemplaire malgré les regards parfois difficiles.
Cette reconnaissance internationale a constitué un tournant dans sa vie, transformant sa différence en une particularité reconnue mondialement. Elle a su développer des amitiés solides à l’école et maintenir une vie sociale épanouie, prouvant que l’acceptation de soi peut transcender les apparences.
Une transformation pour un jour unique
La décision de Supatra de se raser pour son mariage marque une nouvelle étape dans son parcours. Si ce choix peut surprendre, il illustre parfaitement sa liberté d’être qui elle veut, quand elle le souhaite. Elle continue d’ailleurs à gérer sa pilosité selon ses envies, ne rasant ses poils que lorsqu’ils deviennent trop longs.
Options de traitement du syndrome d’Ambras
– Rasage régulier
– Méthodes dépilatoires diverses
– Traitement au laser (résultats variables)
– Accompagnement psychologique recommandé
Vivre avec le syndrome au quotidien
La gestion quotidienne du syndrome d’Ambras nécessite une approche multiple. Au-delà des aspects esthétiques, un suivi médical régulier est recommandé. Les spécialistes préconisent également un accompagnement psychologique pour aider les patients à gérer l’impact émotionnel de leur condition.
La réussite de Supatra dans son parcours personnel démontre qu’il est possible de transcender les difficultés liées à cette maladie rare. Son histoire inspire et rappelle l’importance de l’acceptation de soi, tout en montrant qu’il est possible de faire ses propres choix, même face à une condition médicale particulière.
