Imaginez la douleur de voir un être cher perdre progressivement ses capacités cognitives, sa mémoire et son autonomie. C’est le combat que mène Catherine Laborde, ancienne animatrice de télévision, atteinte de la démence à corps de Lewy, une maladie neurodégénérative rare et particulièrement éprouvante. Dans une vidéo poignante, elle et son compagnon, Thomas Stern, partagent leur expérience de cette épreuve difficile.
Catherine Laborde pensait initialement être atteinte de la maladie de Parkinson, mais elle a dû rectifier le diagnostic quelques mois plus tard. La démence à corps de Lewy, découverte en 1910, se manifeste par des troubles cognitifs évoluant progressivement, des hallucinations et des symptômes parkinsoniens tels que les tremblements.
Le rôle crucial de l’aidant
Cette maladie affecte durement non seulement la personne atteinte, mais aussi son aidant, qui doit l’assister dans les tâches quotidiennes. Dans le cas de Catherine Laborde, c’est son compagnon Thomas Stern, avec qui elle s’est mariée en 2013, qui endosse ce rôle essentiel.
L’annonce et l’arrêt de la carrière
Lorsque Catherine Laborde a appris être atteinte de la démence à corps de Lewy, elle n’a pas immédiatement arrêté son activité. Pendant deux ans, elle a tenté de cacher les symptômes de sa maladie aux yeux du public. Cependant, elle a dû finalement se résigner à arrêter sa carrière et à se retirer définitivement de la vie publique.
Les symptômes de la maladie
« Ça ne me demande pas de courage, ça me demande de tenir. De ne pas craquer, de ne pas se résigner », déclare Catherine Laborde. Les troubles associés à la démence à corps de Lewy sont en effet graves et impressionnants, puisqu’ils touchent les fonctions neurologiques de la personne atteinte. Elle amène des pertes de la mémoire immédiate, des tremblements et des difficultés à se situer.
Le vécu de la maladie au quotidien
Thomas Stern explique que la maladie se manifeste de manière fluctuante : « On plonge petit à petit dans quelque chose de très difficile, de très douloureux et puis on remonte. Et comme dans les montagnes russes, pouf, on redescend à nouveau, et ça, c’est difficile à vivre ». Face à cette épreuve, Catherine Laborde peut bénéficier de l’aide de son mari pour réaliser toutes les tâches de sa vie quotidienne.
Le défi des aidants
« Bien sûr que j’ai envie de fuir…Mais je pense que l’une des grandes tâches qui se présente alors qu’on a entre 8 et 11 millions d’aidants, c’est comment on laisse du répit aux aidants », confie Thomas Stern. Cette situation n’est pas aisée à vivre pour les aidants, qui ont besoin de soutien et de répit.
Le combat de Catherine Laborde
« La peur, c’est l’approche de la fin, c’est une peur banale. Ce qui m’aide à tenir et à ne pas me résigner, c’est l’importance qu’on a d’être encore ensemble », confie Catherine Laborde. Malgré les difficultés, elle puise sa force dans l’amour et le soutien de son compagnon pour affronter cette épreuve avec courage et détermination.
