Le 25 août 2024, les téléspectateurs du monde entier ont eu le souffle coupé en voyant Céline Dion, icône de la chanson, faire son grand retour sur scène lors de la cérémonie d’ouverture des Jeux Olympiques de Paris. Perchée au sommet de la Tour Eiffel, la diva québécoise a interprété avec émotion l' »Hymne à l’amour » d’Edith Piaf, malgré sa bataille contre une maladie rare qui l’avait éloignée des projecteurs pendant quatre longues années.
Cette performance exceptionnelle a ravivé l’intérêt du public pour le combat que mène Céline Dion contre le syndrome de la personne raide, une affection neurologique rare qui touche une personne sur un million. Derrière ce retour triomphal se cache cependant une réalité plus sombre : celle du coût prohibitif d’un traitement novateur, inaccessible à la plupart des patients atteints de cette maladie en France.
Une maladie rare aux conséquences dévastatrices
Le syndrome de la personne raide, dont souffre Céline Dion, est une maladie auto-immune qui provoque des spasmes douloureux dans tout le corps et affecte également les cordes vocales. Pour Sandrine, une mère de famille française atteinte de la même pathologie, le quotidien est un véritable combat. « La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps. C’est difficile à définir, c’est comme si on me roulait dessus », confie-t-elle au Parisien.
Les crises, déclenchées par un simple effort ou une émotion, peuvent être particulièrement violentes. « Pendant les crises, la douleur est multipliée par dix ou cent », explique Sandrine. Son mari ajoute : « Il n’y a pas grand-chose à faire en cas de crise. Il faut la rassurer et lui donner du Valium ». Une situation qui rappelle celle de Céline Dion, dont une crise filmée dans le documentaire « Je suis : Céline Dion » avait bouleversé les internautes en juin dernier.
Un traitement inaccessible aux patients français
Céline Dion bénéficie d’un traitement novateur sous forme de spray nasal de Valium, une alternative plus efficace aux comprimés traditionnels. Cependant, ce médicament n’est disponible qu’aux États-Unis et son coût est exorbitant : 800 euros la dose. Pour Sandrine et sa famille, comme pour de nombreux autres patients français, ce traitement reste un rêve inaccessible. « Nous n’avons pas les moyens », déplore-t-elle avec amertume.
Cette situation met en lumière les inégalités d’accès aux traitements innovants pour les maladies rares. Alors que Céline Dion peut se permettre ce traitement coûteux, la majorité des patients atteints du syndrome de la personne raide en France doivent se contenter de solutions moins efficaces, faute de moyens financiers suffisants.
Le syndrome de la personne raide, ou syndrome de Moersch-Woltman, est une maladie neurologique rare caractérisée par une rigidité musculaire progressive et des spasmes douloureux. Elle touche environ une personne sur un million et peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients.
Un appel à l’aide lancé à Céline Dion
Face à cette situation, le Dr Christian Jorgensen, directeur de l’institut hospitalo-universitaire Immun4cure de Montpellier, a lancé un appel audacieux à Céline Dion. Son objectif ? Obtenir un financement de 10 millions d’euros pour développer un traitement révolutionnaire contre le syndrome de la personne raide. « Ce n’est pas du tout une plaisanterie, si quelqu’un aujourd’hui arrive avec 10 millions d’euros en me disant faites-moi un biomédicament, je le fais. Dans deux ans il est prêt », affirme-t-il avec conviction.
Pour le Dr Jorgensen, cette somme, qui peut sembler colossale pour le commun des mortels, ne représente « pas grand-chose » pour une star internationale comme Céline Dion. Pourtant, elle pourrait changer la vie de nombreux patients atteints de cette maladie rare. Malgré ses tentatives de contact avec l’équipe de la chanteuse, ses efforts sont restés vains jusqu’à présent. « Ce n’est pas forcément des gens à qui on peut proposer un plan de développement scientifique », reconnaît-il.
Les défis de la recherche sur les maladies rares
L’appel du Dr Jorgensen met en lumière les défis auxquels sont confrontés les chercheurs travaillant sur les maladies rares. Avec seulement une cinquantaine de cas recensés en France, le syndrome de la personne raide représente « un marché qui n’intéresse personne » dans l’industrie pharmaceutique. Cette réalité économique explique le manque d’investissement dans la recherche de traitements pour cette pathologie.
C’est dans ce contexte que le financement privé, notamment par des personnalités fortunées comme Céline Dion, pourrait jouer un rôle crucial. En s’engageant dans cette cause, la chanteuse pourrait non seulement améliorer sa propre condition, mais aussi offrir un espoir à tous ceux qui souffrent de cette maladie rare et souvent négligée.
Le financement privé joue un rôle de plus en plus important dans la recherche médicale, en particulier pour les maladies rares. Les dons de particuliers fortunés ou de célébrités peuvent permettre de lancer des projets de recherche qui n’auraient pas vu le jour autrement, offrant ainsi de nouveaux espoirs aux patients atteints de pathologies peu étudiées.
