En ce 15 mars 2025, Céline Dion brise le silence sur les réseaux sociaux pour marquer la journée internationale de sensibilisation au syndrome de la personne raide. Dans un message poignant partagé sur Instagram, l’icône de la chanson internationale poursuit son combat contre cette maladie rare qui bouleverse sa vie depuis plusieurs années.
La star canadienne, qui s’est récemment illustrée lors de la cérémonie d’ouverture des Jeux olympiques de Paris, continue d’utiliser sa notoriété pour mettre en lumière cette pathologie méconnue. À travers une vidéo touchante où elle échange avec des spécialistes, elle rappelle l’importance de la recherche et du soutien aux personnes atteintes.
Une maladie rare qui bouleverse des vies
Le syndrome de la personne raide, qui touche principalement les femmes, se caractérise par une rigidification progressive des muscles, débutant par le tronc et l’abdomen avant de s’étendre à l’ensemble du corps. Cette maladie auto-immune rare provoque des spasmes incontrôlables et peut conduire à un handicap important.
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
– Maladie neurologique auto-immune
– Touche principalement les femmes
– Souvent associée au diabète de type 1
– Provoque une raideur musculaire progressive
– Peut être liée à certains cancers
Un engagement sans faille pour la recherche
En 2024, Céline Dion a marqué les esprits en faisant un don substantiel de 2 millions de dollars à l’Université du Colorado pour la recherche. Sa collaboration étroite avec le docteur Amanda Piquet, titulaire de la chaire universitaire en neurologie auto-immune, témoigne de sa détermination à faire avancer la science. « Ce n’est pas un cadeau, c’est une responsabilité », affirme la chanteuse dans son message.
Une bataille personnelle menée avec courage
Dans son documentaire « Je suis : Céline Dion », sorti en juin 2024 sur Amazon Prime Video, l’artiste s’était déjà confiée sans détour sur les défis quotidiens imposés par la maladie. Malgré ces obstacles, elle continue de se battre et d’inspirer des millions de personnes.
Les traitements actuels
– Diazépam pour la rigidité musculaire
– Immunoglobuline par voie intraveineuse
– Corticoïdes dans certains cas
– Nouvelles pistes thérapeutiques en cours d’étude
Un message d’espoir pour tous les malades
Face à la caméra, la mère de René-Charles adresse un message puissant à tous ceux qui partagent son combat : « Je tiens à vous rappeler que peu importe les défis ou les conditions auxquelles vous faites face, vous n’êtes pas seul. Veuillez garder espoir, car il vous guidera dans les moments les plus difficiles ». Des paroles qui résonnent comme un hymne à la résilience et à la persévérance.
L’avenir de la recherche médicale
Le Dr Amanda Piquet, émue par le soutien de la chanteuse, exprime son optimisme quant aux avancées futures : « Grâce à cet incroyable cadeau, j’ai espoir que nous allons faire des progrès dans nos travaux de recherches ». Une lueur d’espoir pour les milliers de personnes touchées par cette maladie à travers le monde.
