Dans un geste d’une rare authenticité, Céline Dion dévoile les images les plus intimes de son combat contre le syndrome de la personne raide dans son nouveau documentaire « I Am : Céline Dion », disponible depuis le 25 juin 2024 sur Prime Video. La star québécoise, qui a dû mettre sa carrière entre parenthèses en raison de cette maladie neurologique rare, brise le silence avec un témoignage bouleversant qui permet de comprendre la réalité de son quotidien.
À 56 ans, l’interprète de « My Heart Will Go On » fait preuve d’un courage exemplaire en acceptant de montrer les aspects les plus difficiles de sa condition, notamment une scène particulièrement intense où elle est victime d’une violente crise s’apparentant à une crise d’épilepsie. « Je pense que cette scène peut aider les autres à comprendre ce que c’est d’être dans mon corps », confie-t-elle à la réalisatrice Irene Taylor.
Une bataille quotidienne contre une maladie dévastatrice
Le syndrome de la personne raide, qui affecte le système nerveux central, impose à Céline Dion des défis constants. Les spasmes musculaires sont parfois si violents qu’ils peuvent avoir des conséquences graves : « J’ai déjà eu des côtes cassées, parce que parfois, les spasmes sont tellement forts que ça peut les briser », révélait-elle en juin dernier à NBC News.
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?
Maladie neurologique rare affectant le système nerveux central
Se caractérise par une rigidité progressive du tronc et des membres
Provoque des spasmes musculaires douloureux
Peut être d’origine auto-immune, paranéoplasique ou idiopathique
Un documentaire sans filtre qui bouscule les codes
La décision de la chanteuse de maintenir les scènes les plus difficiles dans le documentaire témoigne de sa volonté de sensibiliser le public à cette maladie méconnue. Les images captées par Irene Taylor montrent sans détour l’impact dévastateur des crises sur le quotidien de l’artiste, contrainte d’annuler la majorité de ses concerts à travers le monde.
Le film offre également un aperçu poignant de sa résilience face à l’adversité. Entre les séquences médicales, on découvre une femme déterminée qui refuse de se laisser abattre, malgré les obstacles qui se dressent sur son chemin.
Un message d’espoir porté par une icône
Lors de sa récente apparition au gala Spirit of Life à Los Angeles, Céline Dion a démontré que sa voix reste puissante, même dans l’adversité. « City of Hope ne se contente pas de faire des recherches innovantes, c’est un lieu qui apporte des soins indispensables et donne de l’espoir à ceux qui en ont le plus besoin », a-t-elle déclaré avec émotion.
Le gala Spirit of Life
Événement annuel organisé par le centre de recherche contre le cancer City of Hope
Rassemble des personnalités engagées dans la lutte contre le cancer
Céline Dion y est particulièrement investie depuis le décès de son mari René Angélil d’un cancer de la gorge en 2016
La force du témoignage comme vecteur de changement
À travers ce documentaire, Céline Dion contribue à briser les tabous autour des maladies neurologiques rares. Son courage inspire des milliers de personnes confrontées à des défis similaires. « Dans nos vies merveilleuses, nous pouvons aussi être confrontés à d’énormes défis », rappelle-t-elle, tout en soulignant l’importance de rester unis face aux épreuves.
Son témoignage suscite une vague de soutien sans précédent de la part de ses fans et de la communauté médicale, donnant un nouveau souffle à la recherche sur le syndrome de la personne raide et offrant une visibilité inédite à cette pathologie encore mal comprise.
