Brûlures, douleurs lancinantes, fièvre, kystes, nodules… La maladie de Verneuil est un véritable calvaire pour ceux qui en souffrent. Méconnue du grand public, cette pathologie chronique touche pourtant de nombreuses personnes, principalement des femmes. Claudia, 32 ans, en témoigne et livre un récit glaçant sur son quotidien avec cette maladie handicapante.
Pendant deux longues années, elle a erré de médecin en médecin avant d’obtenir enfin un diagnostic en 2018 : elle est atteinte de la maladie de Verneuil. Une épreuve qui a débuté quelques années plus tôt, lorsqu’elle a commencé à ressentir des douleurs au niveau de ses parties intimes.
Découverte de la maladie
« C’est en 2016 que je me suis tournée vers un médecin généraliste, car j’ai commencé à sentir des boules au niveau de mes parties intimes. Ensuite, j’ai vécu une errance médicale de 2 ans. J’ai enfin découvert que j’avais la maladie de Verneuil quand j’ai eu mon diagnostic en 2018 par un dermatologue », confie Claudia.
Symptômes de la maladie de Verneuil
Les symptômes de la maladie de Verneuil varient d’une personne à l’autre et selon le stade de la maladie, qui en compte trois. Claudia en est au stade 2. « Mais la plupart du temps, cela se caractérise par des douleurs, des sensations de brûlure et de la fièvre. Les kystes, les nodules ou les abcès mal placés dans les plis et endroits chauds du corps, donc là où tu vas transpirer le plus vont faire une poussée. Ils peuvent avoir différentes tailles et ils peuvent être un ou plusieurs sur une zone ou plusieurs zones du corps. Malheureusement, la maladie de Verneuil est souvent confondue avec l’acné. »
Vivre avec les poussées
« Faire une poussée signifie qu’en tant que malade, nous sentons une douleur ciblée sur une ou plusieurs zones. Ce qui est extrêmement douloureux, c’est que ce kyste, qu’il soit petit ou gros ou qu’il y en ait plusieurs, va grossir d’heure en heure. Puis, en fonction de l’emplacement qu’il va avoir, il va faire encore plus mal, nous frotter, nous brûler, voire nous empêcher de marcher et de se déplacer », explique Claudia.
Les endroits de son corps les plus touchés sont le visage, les oreilles, les aisselles, les parties intimes, les fesses, le sillon, l’anus, les cuisses et le dos.
Impacts de la maladie au quotidien
« Le ressenti de la maladie de Verneuil est propre à chaque personne. Pour ma part, quand j’ai des grosses poussées, cela me fatigue énormément et je peux avoir des coups de mou et des périodes de manque de confiance en moi. Parfois, me regarder dans le miroir est très pénible (les kystes et nodules apparaissent aussi sur le visage de Claudia, ndlr). Par exemple, en ce moment, j’ai du mal avec mon visage. Vivre avec la maladie de Verneuil, c’est vivre avec quelque chose d’assez visible. De plus, la sensibilité que me provoque la maladie n’est pas simple à gérer, car le matin, je peux ne rien avoir et 2 ou 3 heures après avoir une poussée. Sans oublier qu’avoir la maladie de Verneuil impacte notre quotidien, notre métier et notre vie privée. »
« Je suis au stade 2 de la maladie et je suis touchée sur pratiquement toutes les zones du corps. C’est hyper gênant et douloureux à supporter selon où sont les poussées. Généralement, j’en ai toujours plusieurs à différents endroits et c’est gênant pour marcher, car tu ne peux pas faire un pas et la douleur est si horrible que l’on en pleure parfois. Pour garder un travail, ce n’est pas non plus l’idéal, entre les absences ou les opérations… C’est parfois compliqué que l’employeur nous garde. Je ne peux plus prévoir de sorties à l’avance puisque je ne sais jamais quand une poussée va arriver. Pour les relations amoureuses, c’est également compliqué. Parfois, il faut expliquer pourquoi on ne peut pas avoir de rapports sexuels, parfois c’est la honte de son corps, de ses cicatrices et des taches marron, laissées par les nodules qui nous empêchent de vivre. Même si l’on accepte la maladie de Verneuil, il faut vivre au jour le jour et avec l’humeur du moment. »
Maladie incurable et handicap invisible
« La maladie de Verneuil malgré tout ce que nous pouvons avoir comme solutions, comme la biothérapie, le laser, les opérations ou encore les crèmes pommades, elle ne se guérit pas. Elle ne peut que se mettre en veille durant des années ou des semaines ou des mois… »
Aujourd’hui, Claudia a appris à accepter son corps et ses cicatrices. « Je m’accepte d’autant que j’ai fait un travail sur moi pour accepter mon corps bien avant ma maladie. Aujourd’hui, je vis avec la maladie et je n’ai plus de honte à être vue avec mes cicatrices, des abcès ou des taches marron. C’est comme ça et ce n’est pas ma faute. Me confronter au regard des autres n’est plus un souci, car je m’assume complètement. Je m’aime comme je suis, c’est ma force, mon combat, ma fierté et ma faiblesse parfois… Mais c’est moi ! »
Conseils et soutien
« Si j’ai un conseil à donner, c’est ne pas rester seul. Confiez-vous à quelqu’un de confiance, un proche ou de la famille ou bien aller voir un psychologue. Bref, n’ayez pas honte de vous, de votre corps et de cette maladie, car ce n’est pas votre faute. Si vous le souhaitez, vous pouvez faire une demande auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) puisque c’est un handicap qui évolue et qui est reconnu. Car oui, la maladie de Verneuil est aussi un handicap invisible. Sans oublier qu’une ALD (affection longue durée) peut être demandée auprès de votre médecin généraliste pour que les soins médicaux, souvent très chers, soient pris en charge. Et n’oubliez pas que la maladie peut toucher tout le monde et à n’importe quel moment de la vie. Alors, profitez de la vie mes petites boules d’amour, restez frais et fraîches, car vous l’êtes ! »
