À quelques semaines de la fin de son règne, Eve Gilles, Miss France 2023, marque les esprits d’une manière inattendue. Loin des paillettes et des strass habituels du concours de beauté, la jeune femme de 21 ans choisit de lever le voile sur un combat personnel qu’elle mène depuis son enfance : sa vie avec la dyskinesie paroxystique, une maladie neurologique rare qui affecte ses mouvements.
Dans un entretien poignant accordé à Konbini le 25 octobre dernier, celle qui remettra sa couronne le 14 décembre prochain a décidé de briser le silence sur cette condition qui touche entre une et 150 000 personnes sur un million. Un témoignage qui résonne comme un message d’espoir pour tous ceux qui vivent avec des maladies invisibles.
Une bataille silencieuse depuis l’enfance
Le parcours médical d’Eve Gilles illustre la complexité du diagnostic des maladies rares. C’est seulement à l’âge de 14 ans que les médecins ont pu mettre un nom sur ces mouvements incontrôlés qui perturbaient sa vie depuis ses huit ans. « Je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements. Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être sur tout le corps ou même sur le visage », confie-t-elle.
Comprendre la dyskinesie paroxystique
Cette maladie neurologique rare se caractérise par des mouvements involontaires qui surviennent de façon soudaine et temporaire. Les crises peuvent affecter différentes parties du corps et leur fréquence varie selon les patients.
Pour faire face à ces manifestations imprévisibles, Eve a développé ses propres stratégies. « Quand je fais une crise, je ferme mes yeux. Je ne veux pas qu’on me voie comme ça », explique-t-elle, révélant la dimension psychologique de cette bataille quotidienne.
Une Miss France qui brise les tabous
En choisissant de partager son histoire, Eve Gilles transcende son rôle traditionnel de Miss France. « Ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste faire connaître ma maladie. C’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ont peur de rêver trop grand », souligne-t-elle avec conviction.
L’impact de ses révélations ne s’est pas fait attendre. Un mois après son témoignage, lors du voyage de préparation des candidates à Miss France 2025 à Abidjan, elle confie au Parisien : « J’ai reçu énormément de messages et c’était la première fois que je parlais à des gens atteints de la même chose ».
Un message d’espoir qui résonne
Les retombées de son témoignage dépassent largement le cadre du concours de beauté. « Des personnes m’ont remercié parce qu’elles ne savaient pas de quoi elles souffraient et l’ont découvert », raconte-t-elle, émue. Le cas particulièrement touchant d’une jeune femme dont le père souffrait depuis quarante ans de symptômes similaires illustre l’importance de briser le silence autour des maladies rares.
L’importance de la visibilité des maladies rares
En France, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Plus de 7000 maladies rares sont actuellement répertoriées, affectant plus de 3 millions de Français.
À travers son règne marqué par l’authenticité et le courage, Eve Gilles redéfinit les standards de la beauté et prouve qu’au-delà des apparences, c’est la force intérieure qui compte. Son message d’acceptation de soi et de persévérance inspire une nouvelle génération à poursuivre ses rêves, malgré les obstacles.
