Dans une interview émouvante accordée au podcast « Avec ou sans sucre » d’Inès Vandamme, Eve Gilles, Miss France 2024, se livre avec une sincérité désarmante sur son parcours atypique. À quelques semaines de la fin de son règne, la jeune femme de 21 ans révèle les détails de son combat quotidien contre une maladie neurologique rare : la dyskinesie paroxystique.
Cette confession bouleversante intervient alors que la représentante de la beauté française s’apprête à transmettre sa couronne le 14 décembre prochain. Eve Gilles démontre une fois de plus que la beauté ne se résume pas à des critères physiques, mais réside également dans le courage de partager ses vulnérabilités pour inspirer les autres.
Le combat silencieux d’une Miss face à une maladie rare
C’est à l’âge de 14 ans qu’Eve Gilles reçoit le diagnostic qui bouleverse sa vie : elle est atteinte de dyskinesie paroxystique, une pathologie neurologique qui affecte le contrôle des mouvements du corps. Cette maladie, dont la prévalence est estimée à moins d’un cas sur 150 000, se manifeste par des crises imprévisibles pendant lesquelles le patient perd temporairement le contrôle de certaines parties de son corps.
Qu’est-ce que la dyskinesie paroxystique ?
Une maladie neurologique rare qui provoque des mouvements involontaires soudains. Les symptômes peuvent inclure des contractions musculaires, des torsions du corps et des mouvements incontrôlés. La maladie se manifeste généralement durant l’enfance et peut être héréditaire.
« Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être tout mon corps. Ça peut même être au niveau du visage », confie-t-elle à Konbini. La Miss explique également sa stratégie pour gérer ces moments difficiles : « C’est pour ça que souvent, quand je fais une crise, je ferme les yeux. Je ne veux pas qu’on me voie comme ça. »
De l’ombre à la lumière : un parcours inspirant
Loin de se laisser définir par sa maladie, Eve Gilles en a fait sa force. Son parcours jusqu’à la couronne de Miss France témoigne d’une détermination sans faille. La jeune femme a choisi de transformer ce qui aurait pu être perçu comme une faiblesse en un message d’espoir pour tous ceux qui font face à des défis similaires.
La passation de son écharpe à Sabah Aïb, nouvelle Miss Nord-Pas-de-Calais, a été un moment particulièrement émouvant pour Eve Gilles. « Ça faisait trois jours que je ne faisais que pleurer. Je ne sais même pas comment j’ai réussi à garder des yeux peu gonflés », confie-t-elle avec humour, tout en exprimant sa fierté envers la nouvelle promotion.
Les chiffres de la dyskinesie paroxystique
Cette maladie touche environ 1 personne sur 150 000 dans sa forme la plus commune (PKD). Le diagnostic est souvent posé durant l’enfance ou l’adolescence. Dans la majorité des cas, les symptômes s’atténuent avec l’âge.
Un héritage qui dépasse la couronne
Au-delà de son année de règne, Eve Gilles laisse une empreinte indélébile dans l’histoire de Miss France. Elle démontre qu’une « maladie invisible », comme elle la qualifie, n’est pas un obstacle à la réalisation de ses rêves. Son message résonne particulièrement auprès des jeunes confrontés à des défis de santé similaires.
À l’approche de la fin de son règne, Eve Gilles exprime sa gratitude et son optimisme : « Je suis heureuse de l’année que j’ai vécue », déclare-t-elle, tout en affichant sa confiance en sa successeure : « Je pense qu’elle représentera très bien notre région cette année. »
