À quelques semaines de la fin de son règne, Eve Gilles, Miss France 2024, fait une révélation bouleversante. Dans une interview exclusive accordée à Konbini, la jeune femme dévoile qu’elle souffre d’une maladie rare : la dyskinesie paroxystique. Une annonce qui témoigne de sa volonté de briser les tabous autour des maladies invisibles.
Cette Miss France au parcours déjà remarqué pour sa silhouette atypique et sa coupe courte, ajoute ainsi un nouveau chapitre à son histoire singulière. Malgré les défis quotidiens imposés par sa condition, Eve Gilles a su porter la couronne avec grâce et détermination pendant une année entière, sans que personne ne puisse soupçonner son combat silencieux.
La dyskinesie paroxystique : une maladie rare qui bouleverse le quotidien
Cette pathologie neurologique se caractérise par des mouvements involontaires anormaux qui surviennent de manière épisodique. Les crises, qui durent entre 25 et 40 secondes, peuvent varier en intensité et survenir de façon imprévisible. Une condition particulièrement complexe à gérer pour une personnalité publique constamment sous les projecteurs.
Comprendre la dyskinesie paroxystique en chiffres
La maladie touche environ 1 personne sur 150 000 dans sa forme kinésigénique, et 1 sur 1 000 000 dans sa forme non kinésigénique. Elle apparaît généralement durant l’enfance et peut être d’origine génétique ou acquise.
Un combat silencieux depuis l’enfance
« À mes 8 ans, je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements », confie Eve Gilles. Une période difficile où la maladie « prenait beaucoup de place » dans sa vie. Pourtant, avec le temps, la jeune femme a appris à vivre avec ces manifestations imprévisibles, développant une résilience remarquable.
La Miss a fait le choix conscient de garder le silence sur sa condition pendant toute la durée de son règne. « Je ne voulais pas qu’elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss », explique-t-elle, soulignant sa volonté d’être jugée pour ses qualités plutôt que pour sa maladie.
Une gestion discrète sous les projecteurs
L’une des révélations les plus surprenantes de cette interview est la discrétion avec laquelle Eve Gilles a géré ses crises durant son année de règne. « À chaque fois, personne ne le voit », affirme-t-elle, démontrant une maîtrise impressionnante de sa condition même lors des événements officiels.
Les différentes formes de la maladie
La dyskinesie paroxystique se décline en plusieurs types : kinésigénique (PKD), non kinésigénique (PNKD) et induite par l’effort (PED). Chaque forme présente des déclencheurs et des manifestations spécifiques, nécessitant une prise en charge adaptée.
Un nouveau chapitre dans la représentation de la diversité
Cette révélation d’Eve Gilles s’inscrit dans une démarche plus large de sensibilisation aux maladies invisibles. En partageant son histoire, elle contribue à changer le regard sur les personnes atteintes de maladies rares et démontre qu’il est possible de réaliser ses rêves malgré les obstacles.
Sa décision de parler publiquement de sa condition, à l’approche de la fin de son règne, témoigne d’une maturité remarquable et d’une volonté de transformer son expérience personnelle en message d’espoir pour les autres personnes touchées par des maladies invisibles.
