Dans une interview exclusive accordée au Parisien ce 26 octobre, Eve Gilles, Miss France 2024, brise enfin le silence sur un combat qu’elle mène depuis son enfance. À quelques semaines de la fin de son règne, la jeune femme de 21 ans révèle être atteinte d’une maladie neurologique rare : la dyskinésie paroxystique. Un témoignage poignant qui met en lumière le parcours extraordinaire d’une jeune femme déterminée à ne pas se laisser définir par sa condition.
Celle qui a marqué l’histoire du concours Miss France par sa coupe courte et son style moderne cache depuis des années une réalité bien plus complexe. Cette maladie invisible, qui provoque des mouvements corporels incontrôlables, a façonné son quotidien depuis l’âge de huit ans, sans pour autant l’empêcher d’accomplir ses rêves.
Une enfance bouleversée par des symptômes mystérieux
Tout commence lorsque la petite Eve ressent ses premiers symptômes : des mouvements qu’elle ne contrôle pas, qu’elle prend d’abord pour de simples tics. Ses parents, initialement sceptiques, réalisent rapidement que quelque chose ne va pas. Les crises deviennent de plus en plus fréquentes, transformant chaque geste spontané en un défi. « C’est devenu constant, quelque chose à intégrer et à gérer dans mon quotidien », confie-t-elle au Parisien.
Qu’est-ce que la dyskinésie paroxystique ?
Une maladie neurologique rare touchant environ 1 personne sur 150 000. Elle se caractérise par des épisodes brefs de mouvements involontaires, pouvant affecter différentes parties du corps. La maladie est généralement héréditaire et se manifeste durant l’enfance.
Ces crises, bien que brèves, se manifestent par des mouvements incontrôlables des jambes qui se dérobent, des bras qui bougent sans commande, et même des yeux. Une situation particulièrement complexe pour une jeune fille en pleine croissance.
Une adolescence marquée par la solidarité
Le parcours scolaire d’Eve Gilles témoigne d’une adaptation remarquable et d’une solidarité touchante. Au collège, ses camarades, tous au courant de sa condition, mettent en place un système de soutien unique : un « signal de câlin collectif » pour la maintenir debout lors des crises, transformant ainsi une situation potentiellement embarrassante en moment de cohésion.
La maladie l’oblige à revoir ses passions sportives. Ancienne nageuse, elle développe une phobie de l’eau suite à une crise en piscine. Amatrice de sprint, elle doit se tourner vers le cross-country, une discipline qu’elle n’apprécie guère mais qui présente moins de risques en cas de crise.
La renaissance grâce à un diagnostic salvateur
Le tournant survient à ses 15 ans, après de nombreuses consultations chez différents neurologues. Enfin diagnostiquée, Eve commence un traitement qui transforme sa vie. De trois à quatre crises quotidiennes, elle passe à une fréquence quasi-nulle, lui permettant de reprendre le contrôle de son existence.
L’espoir d’un traitement efficace
La prise en charge de la dyskinésie paroxystique repose principalement sur des anticonvulsifs comme la carbamazépine. Dans la majorité des cas, la fréquence des crises diminue avec l’âge et la maladie peut même disparaître complètement.
Cette amélioration ouvre de nouvelles perspectives : elle passe son permis de conduire et recommence à se projeter dans l’avenir. « Quand on m’a trouvé un traitement, toutes ces choses se sont rouvertes à moi. Je pouvais recommencer à rêver », explique celle qui est devenue Miss Pas-de-Calais avant de conquérir la couronne nationale.
Un message d’espoir et de détermination
Aujourd’hui, Eve Gilles utilise sa notoriété pour sensibiliser le public aux maladies rares. Son parcours illustre comment la résilience et le soutien peuvent transformer les obstacles en tremplins. « J’ai toujours essayé de me battre, et si ce n’était pas pour moi, c’était pour tous ceux qui m’entouraient », affirme-t-elle, devenant ainsi un symbole d’espoir pour les personnes atteintes de maladies invisibles.
