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Son fils dans le coma depuis 20 ans, il révèle son terrible combat à l’Assemblée nationale : « C’est un mort vivant… »

Julie K.
6 Min de lecture

20 ans dans le coma : un père engage une bataille légale historique à l’Assemblée nationale. Alors que la France réexamine sa loi sur la fin de vie, Maxime Danielou brise le silence sur le sort de son fils Benjamin. « C’est un mort vivant… » lance-t-il, révélant l’impensable dilemme que cachent les textes de loi. Un combat intime devenu symbole national.

Un père face au drame d’un coma interminable

Depuis 2005, Maxime Danielou vit un cauchemar éveillé. Son fils Benjamin, alors âgé de 20 ans, reste prisonnier d’un coma profond suite à un accident dont l’article ne précise pas la nature. Deux décennies plus tard, le père décrit avec une douleur intacte « un mort vivant qui ne bouge pas », selon ses propres mots recueillis par France Info.

Le septuagénaire mène un combat solitaire contre le temps et les limites médicales. Il refuse désormais l’option légale actuelle de la sédation terminale, qu’il assimile à un « laisser-crever ». Sa demande claque comme un défi à la société : faire évoluer la loi pour permettre à Benjamin de « mourir dignement et sans souffrir ».

L’interview du 11 avril révèle l’ampleur du désespoir. « Vingt ans n’ont pas suffi » à atténuer l’émotion dans la voix de ce père, précise le texte source. Un combat intime qui bascule aujourd’hui sur la scène politique, alors que les députés examinent une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie.

L’impasse juridique de la fin de vie en France

La loi Claeys-Leonetti de 2016, censée encadrer les situations de fin de vie, se révèle inopérante pour Benjamin Danielou. Ce texte autorise la sédation profonde jusqu’au décès… mais uniquement sur demande du patient. Or le jeune homme, dans le coma depuis ses 20 ans, ne peut exprimer sa volonté.

« La seule mort légale qui serait envisageable, sous conditions, pour Benjamin, ce serait de le laisser mourir de faim et de soif », dénonce Maxime Danielou sur France 5. Un processus légal qu’il qualifie de « laisser-crever », refusant cette issue pour son fils. La législation actuelle bute sur un dilemme éthique insoluble : comment respecter la dignité des patients inconscients ?

Les 20 années passées dans cet état végétatif chronique renforcent l’urgence du débat. Les médecins ont depuis longtemps perdu tout espoir de réveil, selon les déclarations du père. Une impasse biologique et juridique qui pousse aujourd’hui la famille à interpeller directement les députés.

Le cœur du débat politique s’embrase à l’Assemblée nationale

Yaël Braun-Pivet, présidente de l’Assemblée nationale, reconnaît ouvertement les limites du système actuel. « La loi qui pourrait être votée ne pourrait pas répondre à leur situation », admet-elle lors d’un plateau commun avec Maxime Danielou sur France 5. Un aveu qui intervient à quelques semaines de l’examen en séance publique de la proposition de loi sur la fin de vie, prévu à partir du 12 mai.

Le ton se veut pragmatique du côté des institutions. « Nous devons avoir des lois de portée générale », argue la numéro 1 de l’Assemblée, soulignant l’impossibilité législative de couvrir tous les cas particuliers. Pourtant, cette position technocratique heurte frontalement la détresse des familles concernées.

Maxime Danielou refuse ce fatalisme juridique. « Notre représentation nationale doit nous entendre, doit entendre les Français », insiste-t-il, transformant son drame personnel en symbole d’un débat sociétal plus large. Son combat éclaire crûment les tensions entre exigences éthiques et réalités légales dans l’hémicycle.

L’espoir belge se brise sur un refus inexplicable

La famille Danielou a tenté une ultime solution à l’étranger. En Belgique, où l’euthanasie est dépénalisée depuis 2002 sous conditions strictes, Maxime Danielou pensait trouver une issue. « Elle nous a été refusée », lâche-t-il sans plus de précisions, laissant planer un mystère sur les motifs de ce rejet.

Ce blocage renforce l’impasse absolue dénoncée par le père. « Aujourd’hui, il n’y a plus de solution pour Benjamin. (…) Il n’a plus de cerveau », assène-t-il, transformant son cas en symbole des limites des législations européennes. La comparaison avec la Belgique révèle pourtant une faille : même les pays autorisant l’euthanasie peinent à trancher ces situations extrêmes.

L’appel de Maxime Danielou dépasse désormais les frontières. Son combat soulève une question brûlante : jusqu’où une société peut-elle légiférer sur la dignité de la mort quand la médecine n’offre plus d’espoir ?